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直面罕见顽疾!渭南市妇幼保健院成功诊治本市首例LGS

“4年了,第一次听见娃清晰喊‘妈妈’,感觉日子终于有盼头了!”在渭南市妇幼保健院儿童神经康复科病房,患儿家长李女士(化名)的话里满是激动。这个被疾病折磨了多年的家庭,终于在这里等到了转机。

4年求医路漫漫

故事要从4年前说起。李女士的儿子刚满1岁时,突然出现发热和抽搐,全家连夜送医,在外院诊断“病毒性脑炎”,原以为孩子会恢复如初。可到了1岁8个月的时候孩子才会走,发育明显落后,李女士心急如焚,辗转于多家医疗机构,仍无好转迹象。

更雪上加霜的是,孩子又出现了新的问题,经常在走路或者玩耍时出现愣神,有时手里的东西突然掉落,最严重的是引起跌倒,孩子经常摔得鼻青脸肿,李女士带着孩子去了多家医院,诊断了癫痫,吃的药换了一轮又一轮——丙戊酸钠、左乙拉西坦、氯巴占、唑尼沙胺……可孩子的病情丝毫没好转,每天仍要发作好几次,发育也远远落在同龄人后面:4岁多了走路摇摇晃晃,只能无意识发出“babamama”的模糊音节。

24小时脑电锁定“真凶”:竟是罕见LGS综合征

今年6月,李女士听说神经科专家长期在渭南妇幼坐诊,立即带儿子前来就诊。儿三科神经专科团队接诊后立刻安排系统检查,24小时长程脑电监测成了破局的关键——结果显示患儿睡眠期大量棘波节律及低波幅快活动发放,监测到频繁强直发作。

结合孩子4年病史、多种药物无效的情况,团队最终明确诊断:孩子患的是Lennox-Gastaut综合征(简称LGS) ——这是一种罕见的儿童难治性癫痫脑病,也是渭南市妇幼保健院确诊的首例此类患儿。

“LGS不仅发作类型多,还会持续损伤孩子的认知和运动功能,很多患儿的发作会延续到成年。”解释,必须尽快制定精准方案,避免病情进一步恶化。

大剂量激素“精准冲击”,3个月迎来奇迹

儿童神经康复科医疗团队采用“大剂量激素冲击治疗”:入院第4天起,给孩子用甲泼尼龙琥珀酸钠(15mg/kg/d)连续治疗3天,之后换成口服醋酸泼尼松片序贯治疗;护理团队同步进行精心护理。经过市妇幼院4个月的治疗,李女士反馈:孩子最近2个月再也没有发作,走路比以前稳了一些,还能有意识地叫“爸爸、妈妈”,后续将根据恢复情况继续优化方案。

“以前总觉得天塌了,现在看着娃能自己慢慢走路、叫爸妈,终于敢想以后的日子了。”李女士的眼眶红了,反复向医护团队道谢。

专家团队进驻,这类孩子不用跑远路

很多家长可能对“Lennox-Gastaut综合征”不熟悉,但它对孩子的危害极大:多在1-8岁发病,常出现强直发作、突然跌倒、不典型失神等症状,不仅容易让孩子受伤,还会导致认知发育迟缓,且多数药物效果不佳。

不过,LGS并非“无药可医”——目前可通过药物联合治疗、生酮饮食、迷走神经刺激术(VNS)、激素治疗等方式改善症状,关键是早确诊、早干预。

如果家里有反复抽搐、发育落后的孩子,不用再长途奔波,在渭南妇幼就能享受到权威专家的诊疗服务。

此次首例LGS患儿的成功诊治,不仅标志着渭南妇幼在儿童难治性癫痫领域的诊疗能力迈上新台阶,更给无数陷入困境的家庭,送去了“不放弃就有希望”的信心。(李乔)

责编:杜鹏飞

编辑:时雨

 

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